Sandra S. pflegt seit fünf Jahren ihren Sohn. Für sie war die Diagnose ein Schock: Ihr Kind hat eine Behinderung und wird immer auf Hilfe angewiesen sein. So wie ihr geht es vielen anderen pflegenden Eltern. Mehr als 214.000 Kinder unter 15 Jahren sind in Deutschland dauerhaft pflegebedürftig. Die Suche nach Unterstützung ist oft sehr aufwändig und mühsam. Es gibt zwar Hilfen, doch eine zentrale Anlaufstelle für Betroffene existierte bisher nicht. Diese Lücke schließt die Verbraucherzentrale NRW jetzt.
In Zusammenarbeit mit pflegenden Eltern der lavanja gGmbH hat das Team des Pflegewegweisers NRW einen Online-Wegweiser für pflegende Eltern erstellt. Das neue Angebot informiert über Ansprüche, Anlaufstellen und Unterstützungsangebote. Viele Menschen denken beim Thema Pflege an Senior:innen, doch allein in NRW leben 50.000 pflegebedürftige Kinder unter 15 Jahren– und so gut wie alle werden zu Hause gepflegt. Für die Familien bedeutet das einen Spagat zwischen Pflege-Alltag, Familie, Geschwisterkindern, Berufstätigkeit, Partnerschaft und dem eigenen Leben. „Das bringt die betroffenen Mütter und Väter jeden Tag an ihre Belastungsgrenzen – und zwar für Jahrzehnte“, sagt Barbara Schmitz, Leiterin des Projektes Pflegewegweiser NRW der Verbraucherzentrale NRW.
„Im Gegensatz zur Seniorenpflege gibt es für diese Menschen nicht die eine örtliche Beratungsstelle. Betroffene Eltern mussten sich bisher Informationen über Leistungen, Hilfen und Entlastung mühsam selbst zusammensuchen. Das wollten wir ändern und haben in Kooperation mit selbst betroffenen Müttern ein Angebot entwickelt, das den Weg ab dem Zeitpunkt der Diagnose über viele Hilfe-Stationen in das eigene Hilfe-Netzwerk aufzeigt.“
Auch für Kinder wichtig: Einen Pflegegrad beantragen
„Für betroffene Eltern bedeutet ein behindertes Kind häufig, die eigenen Lebenspläne komplett neu zu denken“, sagen Lara Mars und Tanja Thalwitzer von der lavanja gGmbH. Aber auch für Kinder kann man einen Pflegegrad beantragen, erklärt Barbara Schmitz vom Pflegewegweiser NRW. „Das ist wichtig. Denn mit einem Pflegegrad haben Kinder Anspruch auf zahlreiche Leistungen der Pflegeversicherung, darunter die Nutzung eines Kinder-Pflegedienstes oder die Möglichkeit des barrierefreien Umbaus des eigenen Zuhauses.
Ein pflegebedürftiges Kind kann außerdem je nach Bedarf und ärztlicher Empfehlung Hilfsmittel von der Krankenkasse bekommen, zum Beispiel ein Pflegebett oder einen Gehtrainer, Windeln, Sitzhilfen, einen Rollstuhl oder einen Reha-Buggy.“ Wie Eltern ein gutes Sanitätshaus für die Versorgung mit Kinder-Hilfsmitteln finden, stellt die neue Webseite ebenso dar wie die Vermittlung von Familien-Hebammen und Kinder-Krankenschwestern durch das Netzwerk der Frühen Hilfen – ein Angebot für Familien in belasteten Lebenslagen, das über die Jugendämter koordiniert wird.
Der neue Bereich auf der Webseite des Pflegewegweisers NRW informiert mit kurzen informativen Texten und interaktiven Grafiken über eine Vielzahl an Hilfen – finanzielle, organisatorische und emotionale. So sind auch Erfahrungsberichte pflegender Eltern zum Thema Diagnose und Selbsthilfe auf der Webseite zu finden.
Als Sandra ihr Leben neu ausrichten musste, hätte sie sich solche Hilfe gewünscht: „Kontakt zu anderen Familien und jemanden, der mir einen Plan an die Hand gibt, einfach etwas zum Abhaken. Der Kopf ist eh zu voll, das Gefühlschaos lässt wenig Platz für Organisatorisches. Eine einzige Stelle, die mir sagt, was es gibt, was ich machen kann.“ Diese Lücke ist jetzt gefüllt.
WEITERE INFOS
Das neue Angebot des Pflegewegweisers ist zu finden unter
pflegewegweiser-nrw.de/junge-pflege-uebersicht
Der Pflegewegweiser NRW ist ein Projekt der Verbraucherzentrale NRW und wird finanziert durch das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes NRW sowie die Pflegekassen in NRW.